La vida de Edwin Puentes y Mónica Posada, padres del pequeño Gael Puentes, quien no ha cumplido su primer año de vida, dio un giro de 180 grados después de saber que su hijo tenía una enfermedad huérfana y la cura no está en Colombia.
Q’HUBO conoció la historia de esta familia, que reside en Ciudad Verde (Soacha) y la cual, entre lágrimas, contó cómo ha sido su lucha después de que su segundo hijo fuera diagnosticado.
“Nosotros tenemos dos hijos; ambos embarazos fueron por cesárea y, gracias a Dios, el embarazo de Gael fue muy bien, no tuvo ninguna complicación. Nos sorprendió que en meses se empezara como a sostener”, indicó Mónica.
De acuerdo con Mónica, el crecimiento de su hijo nunca fue extraño y les sorprendió que, a la segunda semana de haber nacido, el pequeño ya sostenía su cabeza. Cuando Gael tenía 4 meses y medio una doctora les dijo que ya era tiempo de empezarlo a sentar.
“Compramos una donita de lactancia y lo empezamos a sentar, pero de un momento al otro, casi que al quinto mes, mi hijo empezó a decaer, ya no movía casi sus bracitos y sus pies. La cabeza de igual manera le empezó como a flaquear y ya no la podía sostener. A raíz de eso, nos asustamos y lo llevamos al pediatra”, relató su madre.
Una lucha contra la enfermedad huérfana
Después de que el pequeño Gael fue revisado, los médicos indicaron que tenía una hipotonía y debían investigar y hacer más exámenes para saber las causas.
“Nuestro hijo fue revisado en neurología, en terapias ocupacionales, con fisiatría y a raíz de que esos primeros exámenes salieron bien, fuimos remitidos con la genetista. Fue ahí cuando después de que fue examinado nos dijeron que nuestro pequeño tenía una atrofia muscular espinal”, contó Mónica con lágrimas en sus ojos.
Actualmente, Gael se encuentra en terapias ocupacionales, terapias físicas y de lenguaje, donde, según Mónica, las doctoras de las mismas, han tratado muy bien a su hijo.
La difícil búsqueda de tratamiento para Gael Puentes
Según Mónica y Edwin, cuando recibieron el triste diagnóstico de su hijo, les indicaron que en Colombia hay tratamientos.
“Esos son tratamientos dolorosos, uno de ellos es una inyección que se aplica en la medula espinal. La primera dosis son 4 inyecciones con intervalos de 14 días y la última es después de un mes. Después de eso, se debe seguir aplicando la misma inyección cada 4 meses de por vida y no queremos que nuestro hijo tenga que vivir con eso; además, esos tratamientos no nos aseguran que nuestro hijo tenga una vida normal sin esta enfermedad”, relató en medio de lágrimas Edwin.
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Es por esta razón que los padres de Gael se dieron a la tarea de investigar y encontraron un medicamento que no está en Colombia y que puede ayudar de gran manera a su hijo.
“Sabemos que hay un medicamento llamado zolgensma, pero no está en Colombia. Es una terapia génica que reemplaza la enzima dañada y ayuda con la mejoría de los movimientos, pero al ser un medicamento que no está en Colombia, tiene un costo de 2 millones de dólares”, puntualizó Edwin.
Asimismo, entre lágrimas, Edwin contó que entre más rápido se aplique el medicamento es mucho más eficaz, ya que los niños con esta enfermedad viven hasta los 2 años máximos, por eso el medicamento viene prescrito que se debe aplicar antes de los 2 años. No lo aplican si el bebé ha cumplido más de la edad permitida.
“Actualmente, estamos en una cuenta regresiva para poder aplicar el medicamento y que nuestro hijo esté bien y es por eso que pedimos a todas las entidades que nos ayuden y, de igual manera, a toda persona que lea esto: artistas o influencers… Les pedimos que se pongan la mano en el corazón y nos ayuden con lo que puedan, debido a que tenemos máximo hasta que Gael tenga año y medio para aplicar el medicamento y que pueda vivir sanamente”, finalizó Edwin.
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